مرض نادر يحول شخصين إلى أحجار

يجد معظم الناس صعوبة أكبر في التحرك مع تقدمهم في السن، لكن المشكلة تكون أسوأ بكثير بالنسبة للمرضى الذين يقاتلون حالة نادرة تحول عضلاتهم ببطء إلى عظام.

ووفقًا لصحيفة «ديلي ميل» البريطانية فإن سوزي ميكي 50 عامًا وداميان فريدريكس 18 عامًا يعانيان من تجلط ليفي عظمي المعروف باسم FOP والذي يجعل شظايا العظام تنمو في العضلات بجميع أنحاء الجسم.

وظهرت علامات المرض على سوزي عندما كان عمره بضعة أشهر فقط، حيث فقد القدرة على المشي ولا يستطيع سوى تحريك يديه في الجزء العلوي من جسمه، علمًا بأن هذا المرض النادر يصيب شخصًا واحد في كل مليون.

ويعد داميان في المراحل الأولى من نفس المرض، ولا يزال قادرًا على لعب كرة القدم ولكن تظهر علامات على أطرافه فقط.

وقال ميكي الذي يعيش في بلدة قريبة من كيب تاون في جنوب إفريقيا في تصريحات للصحيفة البريطانية: «أنا أتحدث إلى الناس عن FOP وهم لم يعودوا خائفين عندما يرونني».

وتم تشخيص ميكي رسمياً مع FOP، عندما كان في السابعة من عمره، وكان بإمكانه المشي منفردًا حتى عام 2008، عندما اضطر إلى الحصول على عصا المشي.

وفي غضون ثلاث سنوات لم تكن عصا المشي كافية لمساعدته، ويستخدم الآن كرسيًا متحركًا كهربائيًا، تبرعت به مؤسسة خيرية تدعى جمعية بلاهاس.

وأشار: «على الرغم من أن لدي هذا الكرسي المتحرك، من الصعب التحرك، فالمنازل هنا صغيرة جدًا وليس من الآمن بالنسبة لي حتى المشي إلى المرحاض».

FOP هي حالة وراثية تبدأ عادة في مرحلة الطفولة المبكرة، عندما تتشكل كتل صغيرة من العظم داخل الأنسجة الرخوة، وعادة ما تكون العضلات.

ومع مرور الوقت، تنمو المزيد من الكتل - التي يمكن أن تسببها الإصابات - ويتم استبدال العضلات تدريجيًا بالعظام، مما يجعل من المستحيل تحريكها في نهاية المطاف.

لا تقصر هذه الحالة على حياة الناس ففي البلدان المتقدمة يمكن للمرضى أن يعيشوا حياة طويلة، ومع ذلك فإن انخفاض الحركة في الصدر قد يعني أن العدوى أكثر خطورة، لأن رد فعل السعال يكون قويًا.

أما فريدريكس من نهر كويلس بالقرب أيضًا من كيب تاون، فهو شاب يحاول أن يعيش حياة مراهقة طبيعية مع FOP، وتم تشخيص حالته في سبتمبر 2009.

وقال والده: «لقد لا حظت أصابع قدميه عندما كان طفلاً وذهبنا إلى طبيب الأطفال الذي قال إنه مجرد ورم في إبهام القدم وسوف يعتنون به في مرحلة لاحقة»، موضحًا أنه في ذلك الوقت لم يكن الأطباء يعرفون ما هو FOP.

ومع ذلك بدأ يشتبه والده في أن هناك خطأ خطيرًا عندما كان يلعب لعبة الكريكيت مع ابنه في يوم من الأيام، حيث لم يستطع رفع ذراعه أكثر من كتفه.

وتابع: «سألته ما هو الخطأ وقال لا أستطيع رفع ذراعي بعد الآن، قلت لا لأنه يمكن أن يفعل ذلك دائمًا».

وأوضح أنه يعمل لحسابه الخاص لكنه فقد كل شيء بعد أن أمضى الكثير من الوقت في المستشفى في محاولة لمعرفة ما هو الخطأ في هذا الابن.

وفي نهاية المطاف، أُجبر هو وأسرته على الانتقال من مدينة دوربان الساحلية إلى بلدة قرب كيب تاون، حيث يتقاسمون منزلاً مع آخرين.

وقالت العائلة إنها تأمل في أن يكون لها منزلها الخاص قريباً كما يحلو لهم، كي يمتلك فريدريكس غرفة خاصة مجهزة لتلبية احتياجاته.

وقام الأطباء بتثبيت رقبة الابن وكتفيه والذراعين في أمكانهم، ولكن الجزء السفلي من جسمه لا يزال غير متأثر.